写于 2018-11-29 03:19:23| 最新开户即送体验金| 最新开户即送体验金

一名患有罕见遗传疾病的男孩的同学们写信给戴维卡梅隆,以帮助他们的朋友获得他非常需要的药物

Barkham的William Reeves患有Morquio综合征,这是一种主要影响他生长的代谢紊乱

英格兰只有78名这种综合征患者

他的家人一直在与慈善机构进行竞选活动,让他们10岁的儿子身高仅2英尺5英寸,接触Vimizim--这是一种NHS上没有的改变生命的药物

Get Reading报道说,现在他在沃金厄姆的圣特蕾莎天主教小学的同学们已经将自己的事情掌握在自己手中

威廉的母亲塞尔玛说:“这场运动真的开始了,尽可能多地宣传是非常重要的

”他的同学的来信是一个可爱的姿势

“Vimizim是唯一用于解决Morquio病因的酶替代疗法药物目前尚未由NHS资助,Vimizim仅适用于那些幸运地接受临床试验的人,William并非如此幸运

里夫斯夫人继续说道:“NHS说这种药物太贵了,但我们没有最终的回应呢

“其他一些孩子已经接受了Vimizim的试验,并且已经看到了显着的进步

”但是威廉被认为没有他们那么糟糕,这使得我们的病情特别悲惨

“威廉在大奥蒙德被诊断患有遗传病亲爱的卡梅隆先生,我们是五年级的学生,在沃金厄姆的圣特雷莎学校读书,我们写信给你们,因为我们班上的一位朋友是威廉·里维斯,威廉是一个自信,有趣和关怀的人

我们学校的学生(用孩子的话来说,他真的很棒)!不幸的是,威廉受到了莫尔基奥综合症的影响

“我们注意到并担心莫尔基奥综合症患者很少,但是,生命不断变化的药物Vimizin并不是所有人都可以得到的

我们非常强烈地感到每个人都应该能够在这种情况下使用这种药物

如果你允许Vimizin在全国范围内使用NHS,那么它将使他们和他们家人的f咽变得颠倒,让人们的生活变得更好

想象一下,如果威廉是你自己的孩子,你不想帮忙吗

以下是我们希望我们的朋友能够做到的一些事情,您可以帮助我们,让他能够使用NHS上的Vimizin药物:在致卡梅伦的一封公开信中,如果威廉被授予访问Vimizim的权利,这会让他们“皱眉,颠倒并改变人们的生活”

班级通过说:“我们不想改变威廉,我们只是想让他的生活更轻松!”威廉于7月15日星期三第二次访问了唐宁街,交出了他的同学签名的信

如果您可以帮助我们的朋友,并继续帮助其他具有相同条件的人,我们将非常感激

请深入考虑此事,并了解将此药用于NHS是至关重要的

我们期待尽快收到您的回复,并希望Vimizin将在NHS上发布

我们不想改变威廉;我们只是想让他的生活更轻松!您诚挚的5年级以及整个圣特雷莎在沃金厄姆的天主教小学